At leve med autisme hele livet

Forkæmperen for autismeforeningen Heidi Thamestrup

Af Mette Foldager

Da vi interviewede forkæmperen for autismeforeningen Heidi Thamestrup og spurgte, hvem hun egentlig er, blev hun stille og lidt forsagt og sagde: 

”Det er meget uvant for mig at skulle tale om mig selv – i de otte år, hvor jeg har fungeret som formand i autismeforeningen, har tingene aldrig handlet om mig”.

Dette er måske nok det billede, der bedst viser, hvilken kvinde Heidi er. En kvinde, der har kæmpet store dele af sit liv for andres sager.

Heidi Thamestrup, 51 år, har besiddet posten som Autismeforeningens formand siden 2013, da hun uventet blev indsat som konstitueret formand og senere overtog formandsposten.

Bag den mørkhårede kvinde gemmer sig en historie fra hendes ungdom, der ligger til grund for hendes mangeårige passion og nysgerrighed for autismens verden: ”Jeg har altid kæmpet for en sag, en eller anden sag, og det er også det, jeg gør i dag”, indleder Heidi. 

”Min indgang til autisme startede da jeg var 20 år, hvor jeg rejste til Norge for at besøge min veninde i Oslo. Jeg blev forelsket i Norge og fik arbejde på en kæmpestor handicapinstitution. Jeg kom til at arbejde med 6 voksne autister. 

Da jeg vender hjem til Danmark, vil skæbnen, at jeg møder en mand, som har en søn, der senere bliver diagnosticeret med autisme. 

Vi får 2 børn sammen, der så også har autisme. Det er ikke ualmindeligt, fordi autisme er genetisk arveligt. Jeg husker ikke, at jeg gennem årene har mødt nogle familier, der ikke kan finde tilbage i familien og se autistiske træk hos et medlem i familien. Vi møder medlemmer i foreningen, der har 5 børn med denne diagnose. 

Senere startede jeg et projekt, der hed Pigeprojektet – Værkstedet i Århus, hvor der var tilknyttet ti teenagepiger med autisme – deriblandt min egen datter. På det tidspunkt var der meget lidt viden om piger og autisme. Det var min plan at skabe tilbud specielt til de her piger og bringe mere fokus og viden på området. Det hele blev drevet gennem frivillige studerende, som spændte over psykolog-, pædagog- og medicinstuderende. På den måde ville de, når de engang blev færdiguddannet, være eksperter på området”.

Autismen har mange spektre

”Min søn på 17 har ikke noget verbalt talesprog. Han taler med sine øjne, han peger, og jeg forstår ham, fordi jeg altid har kendt ham. Siden 2013 har han benyttet en app med talesyntese, som jeg dengang var med til at få oversat fra indisk til det danske marked. Jeg kunne se, at der var brug for sådan en app i Danmark og for min søn, så det var vigtigt for mig. 

Min datter, som er 23, har også autisme. En variant af autisme, der hedder GUA, som ligger cirka midt i autismespektret. Man siger om dem, der har GUA, at de er meget følsomme og tendenserende til overfølsomme, som let kan resultere i psykose. Hun er en sårbar sjæl, meget følsom og meget tænkende og frustreres af at skulle sætte sig i andres sted. Hun er i gang med at flytte hjemmefra på bosted med andre autister. Og det tegner til at lykkes rigtigt godt. Hun er totalt bidt af at spille saxofon, og når hun går op i noget, bliver hun god til det. Det er nok også et typisk træk, at man har nogle evner, der kan udvikles til det ypperste”.

Hvordan kan man som forældre have overskud til et hverdagsliv?

“Nu står jeg selv midt i en skilsmisse, og retrospektivt kan jeg sagtens se, at omsorgen for børnene har fyldt vores liv, at de har holdt os sammen i mange år, der var svære. Vi blev sammen i en erkendelse af, at ingen af os kunne stå oprejst, hvis vi skulle stå med begge børn alene. Og så er det bare gået sådan, at det, der startede som et ægteskab, ændrede sig til et forældreskab, og det var på sin vis også godt nok, imens det var nødvendigt…

Andres problemer syntes små 

Da børnene var små, og vi blev inviteret til sociale arrangementer, hvor forældresnakken gik på problemer med børnenes svigtende optagelse på fodboldholdet eller andre mindre problemer, som havde hobet sig op hos nogle familier, så kunne jeg godt fornemme, at de kiggede på mig med lidt forlegenhed over at bringe så små problemer på banen. Og sådanne hændelser, kan godt betyde, at man som autistforældre bliver en, som andre ikke rigtigt snakker med. 

Jeg husker en episode en sommerdag for mange år siden, da vores nabo kommer til mig for at fortælle, at hendes datter skal have ekstraundervisning i læsning, og at hun godt vidste, hvordan jeg som mor til 2 autister havde det. I sådan en situation kan man godt føle, at problemer, som kan føles store hos nogle mennesker, er mindre i ens egen optik.

Hvis man har børn med autisme, ændrer ens værdier sig, og det kan faktisk godt være svært for mig at sætte mig ind i småproblemer. Omvendt vil jeg sige, at vi lever vores liv i vores familie, og det er jo hverdag for os. Vi står op hver morgen og skal have en hverdag til at fungere – have totalt styr på begge børns detaljerede programmer for dagen og have ”billeder klar” til min søn, så han kan forstå, at han skal med bussen, hvornår han er hjemme igen, at ordne tøjet i de bunker, som gir mening for dem, så de begge er helt trygge i, hvad dagen bringer”.

Autismens potentialer

”Samtidig med at en autisme-mors hverdag kan virke uoverskuelig for andre mennesker, fordi alt skal forklares detaljeret, før tingene giver mening i autistens hoved, så kan autister jo ”nørde” helt vildt og forklare f.eks. om sorte huller og andre ting – det er det, der er så fascinerende – det der gør, at man som forælder, fagperson eller pædagog overvældes og imponeres. 

Vi ved, at mange autister har et ret stort potentiale. Vi kender både Einstein og H.C. Andersen, som var autister. I dagens Danmark er der ikke plads til forskelligheder, og det, der sker er, at autister bliver misforstået, og vi får ikke lyttet til dem. Men i virkeligheden så findes der ikke en standard, som vi alle skal passe ind under”.

Min kamp for autistiske børn og voksne

”Gennem mine 8 år som landsformand har jeg stort set selv defineret rollen. Jeg er gået i den retning, jeg har valgt, selvfølgelig ud fra de retningslinjer repræsentantskabet har stillet. De officielle opgaver, så som oplysning af politikere, er ting, som bare er super vigtige. Folkemødet og kontakten til potentielle samarbejdspartnere, opfølgning og oplysning om undersøgeler fra andre lande osv. Formandsrollen handler om at sætte en national dagsorden og sørge for, at man på Christiansborg taler meget om autisme, sådan at man i interesseorganisationen KL også taler meget om autisme, så kommunerne har fokus på vores problematikker, og vi dermed kommer på budgettet. Man kan godt sige, at min rolle er meget politisk rettet. Men det er selvfølgelig rigtig vigtigt, at man som formand ved, hvad der rører sig i medlemskredsene, ved hvilke værdier de står for, og hvad de kæmper med og for”. 

Cremen er, når jeg møder medlemmerne

”Flødeskummet ved at være formand er helt afgjort, når vi arrangerer juleferier eller andre ferier for medlemmerne, som i den grad kan være udfordret i familielivet.  Det er her, jeg hører om alle deres udfordringer, når vi går sammen i køkkenet og kommer tæt på hinanden og er fortrolige. Det er jo de personlige historier, dem som griber mig, som i sidste ende også griber politikkerne, når de bliver videreformidlet”. Kampen for at jeg kan fortælle mine børn, at nogen vil tage sig af dem, når jeg ikke er her mere.

Drømmer du om at kæmpe for andre sager?

”Nej ikke lige nu. Jeg synes, at autismesagen er det vigtigste i verden, og det er selvfølgelig, fordi jeg har to børn, som betyder meget for mig, hvor jeg kan se, at de udfordringer, de har, kun vokser med alderen.  Min datter har sagt til mig: Hvem skal hjælpe mig, når du ikke er her mere? Jeg kan ikke give hende et svar. Vi har så mange grimme bosteds-sager lige nu – hvis man ikke kan klare sig selv, så er det blevet meget svært at være autist i Danmark. Min dreng som ikke har et talesprog – er der nogen, der vil give ham opmærksomhed nok til at forstå, hvad han mener. Er der nogen, der vil lytte til ham? I familien forstår vi ham, men den dag han skal på et bosted med skiftende personale – hvad sker der så? Det er en Gordisk knude, som jeg er nødt til at løse, inden min tid er slut. De her problemer hører jeg rigtig ofte fra forældre med store børn med autisme. Jeg tror, at vi er nødt til at ændre vores menneskesyn – at være mere inkluderende som mennesker og tage os bedre af hinanden. Det er det, jeg kæmper for – retten til at være forskellige og retten til at have forskellige behov – vi har allesammen en værdi for fællesskabet”.

Min nysgerrighed har givet mig styrke

”Jeg har altid fået at vide, at jeg er nysgerrig, og jeg tror, det er den største gave, jeg har kunne bruge i min tid som formand. At jeg har brugt min nysgerrighed på andres intentioner, holdninger og meninger og særligt de autister, der kan tale for sig selv. At finde ud af hvad der egentlig vil give dem mere livskvalitet. Der bliver jeg klogere og får energi til at kæmpe”.

---

Fakta 1:

Autisme er en anderledeshed i hjernens udvikling, der påvirker opfattelsen af omgivelserne, og måden man interagerer med andre på.

Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som har stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker.

Autisme er en medfødt, neurologisk betinget, kognitiv anderledeshed, der påvirker alt, hvad mennesket med autismen tænker, siger og gør.

Autismen bliver ofte til et handicap i mødet med andre mennesker, fordi det autistiske menneske opfatter det sagte helt konkret, men ikke eventuelle antydninger, ironi, morsomheder eller ord med dobbeltbetydning.

---

Fakta 2:

Voksne autister fortæller, at verden ofte opleves fyldt med krav, og at kravene kan overvælde dem. Voksne autister fortæller, at de ikke intuitivt kender en given konteksts muligheder og udfordringer, og at de derfor konstant er i gang med at planlægge – næste time, næste dag, næste uge, næste weekend – for ikke at komme til at bruge deres energi forkert og for at gøre verden mere overskuelig og meningsfuld.

Nogle voksne fortæller om, hvor svært det er at tale med nye mennesker. De har svært ved at lægge den kontekst, de befinder sig i, sammen med de ord, personen bruger og derudfra forstå den fulde mening med det, personen siger, frem for kun at forstå betydningen af de ord der bliver sagt.

Nogle autistiske børn og voksne fortæller om, hvordan det at have øjenkontakt med andre mennesker i en samtale kan give dem fysisk ubehag. Andre anvender øjenkontakt eller kigger på et punkt midt imellem folks øjne, særligt i samtaler med folk de kender.

---